En el año 2010 un grupo de padres y madres de niños y niñas con cardiopatías congénitas se unieron con el fin de compartir las diferentes experiencias vividas a nivel familiar. Acompañarse, (para no sentirse solos, en este duro y largo viaje) fue lo que los motivó a unirse, y apoyarse. Y así, salir adelante.

Con los años estas familias crecieron, y fue así, en el 2014, que nació la Fundación Corazoncitos.

Desde el día cero se trabajó al servicio de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias, a través de proyectos que apuntaron al apoyo a las familias, la capacitación a los equipos de salud y la detección precoz. Hoy Fundación Corazoncitos sigue creciendo gracias al apoyo de familias, voluntarios y aliados que siguen sumando su corazón para llegar a todas las familias del país. 

En el Uruguay, las cardiopatías congénitas (malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos) son una de las primeras causas de muerte y cerca de 450 niños nacen cada año en el país con este tipo de cardiopatías que requieren una atención especializada.

Esta realidad, opinan profesionales de la Fundación, puede ser revertida mediante el trabajo y compromiso de todos. La detección temprana y el subsecuente tratamiento adecuado permitirán aumentar sensiblemente la sobrevida y la calidad de vida de estos niños.

1. ¿Cómo nace la Fundación?

GB: ¨La fundación nace de un grupo de padres que se conocieron dentro y fuera de los consultorios médicos, como una necesidad de sentirse comprendidos, de compartir lo que estaban viviendo y no hallarse solos. Esto fue de gran ayuda para ellos así que decidieron “darle la mano” a otras familias que estuviesen pasando por una situación similar. Después de 4 años de trabajar juntos dieron un paso más y crearon la personería jurídica de Corazoncitos. Siempre mirando hacia adelante y abriendo nuevos caminos para estar cada día más cerca de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias¨.

La fundación acompaña a más de 150 familias de todo el país de las cuales el 55% son de Montevideo y el 45% del interior.

OM: ¿Cuántas familias atienden actualmente?

GB: ¨Acompañamos a más de 150 familias de todo el país de las cuales el 55% son de Montevideo y el 45% del interior.

Al ser una fundación de segundo nivel no brindamos servicios de tratamientos médicos a los niños, pero trabajamos en diversas líneas de acción para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cardiopatías congénitas y sus familias¨. 

OM: ¿Qué acciones toma la Fundación para apoyar a estas familias, y brindarles calidad en atención?

GB: ¨En Fundación Corazoncitos apoyamos desde distintos ámbitos. Trabajamos en la mejora de los tratamientos de los niños con cardiopatías congénitas que van desde la detección precoz, a través de la capacitación en ecocardiografía fetal para controlar el corazón del bebe, hasta la compra de equipamiento médico.

También acompañamos y orientamos a las familias en función de la etapa que se encuentren en el diagnóstico. Hacemos visitas a través de nuestra red de voluntarios a los IMAES y habilitamos que conversen con otras familias que hayan pasado por la misma situación.

A su vez, proporcionamos a las familias más vulnerables tickets alimentación y hospedaje mientras sus hijos están hospitalizados.

Brindamos apoyo psicológico, elaboramos materiales informativos y a través de nuestro estudio de abogados asesoramos legalmente, entre otros.

Asimismo, trabajamos en la promoción en salud con el fin de empoderar a la sociedad con información sobre qué es una cardiopatía congénita y qué implica que un niño nazca con esta afección. Realizamos jornadas de reanimación cardiopulmonar, campañas de concientización y distribuimos materiales informativos con el fin de dar visibilidad a las cardiopatías congénitas. 

Son muchas las decisiones y situaciones que un padre tiene que afrontar cuando se enfrenta a un diagnóstico de cardiopatía congénita, sumado al miedo que los invade, sin dudas que contar con información clara y sencilla es clave¨.

 Trabajamos en la promoción en salud con el fin de empoderar a la sociedad con información sobre qué es una cardiopatía congénita y qué implica que un niño nazca con esta afección

OM: ¿Cómo se adaptó la Fundación a la nueva normalidad? ¿De qué manera dio apoyo y contención a esas familias?

GB: ¨La pandemia fue como un llamado a la reflexión en cómo reordenar y adaptar nuestro trabajo, así como también en elaborar un modelo de recaudación de fondos sostenible a largo plazo.

En este contexto tuvimos que hacer ajustes, por ejemplo, las capacitaciones al equipo de salud se vieron restringidas, los profesionales no pudieron viajar al exterior a formarse, pero si logramos acceder a algunas en forma virtual.

También brindamos oxímetros a las familias para que pudieran hacer los controles de sus hijos desde la casa, ya que al principio las consultas médicas no eran presenciales.

Por otro lado, el megastrogonoff, que es la principal fuente de recaudación para la fundación, lo realizamos a puertas cerradas, con muy poco voluntariado y cambiando el destino de las porciones vendidas, que fueron entregadas a merenderos que atendieden niños de todo el país.

La pandemia fue como un llamado a la reflexión

La pandemia nos obligó a ejecutar activaciones como fue la campaña “Un lazo de amor”, que permitió, no solo seguir concientizando en las cardiopatías congénitas, sino también recaudar dinero, ya que las donaciones se han visto descendidas.

Re pensar la estrategia comunicacional también fue otro gran desafío. El contenido en las redes viró hacia información más específica del Covid-19 en niños con cardiopatías. Realizamos campañas empatizando con lo que se estaba viviendo, como el “saludo del día del abuelo”, y ahondamos en el concepto “guardianes del corazón” como una forma de re valorizar a las personas que aportan a la fundación.

Además, nos solidarizamos más entre fundaciones, por ejemplo desarrollamos la Guía de Nutricional Digital Interactiva, un proyecto que nace con el objetivo de acompañar desde la alimentación a todos los que forman parte de la familia de un niño con cardiopatía congénita. Para ello contamos con el apoyo del programa Semillero del Futuro de la Fundación Bayer.

Sin dudas que la pandemia dejó una profunda huella, pero la “nueva normalidad” nos acercó aún más a las familias y nos permitió entre otros, enfocarnos en una necesidad que estaba latente, contar con una Casita para nuestros corazoncitos. Y es así, que en abril de este año el sueño se hizo realidad e inauguramos la Casita de Corazoncitos. Un espacio donde las familias reciben información y asesoramiento, tienen apoyo psicológico, comparten juegos, meriendas, pueden dejar sus pertenencias en lockers durante el día, y cuentan con todo el soporte del equipo de la fundación¨.  

OM: ¿Cuántos niños nacen actualmente, en Uruguay, con cardiopatías congénitas? ¿En relación con otros países, en qué lugar está situado Uruguay? ¿Cuántas operaciones por año se hacen aquí?

GB: ¨En Uruguay nacen 450 niños por año con una cardiopatía congénita y la mitad de ellos deben someterse a una cirugía antes del primer año de vida. En el mundo 1 de cada 100 niños nacen al año con esta afección y Uruguay se encuentra en ese promedio¨

En Uruguay nacen 450 niños por año con una cardiopatía congénita

OM: ¿Se pueden prevenir estas cardiopatías? ¿Se pueden detectar durante el embarazo? ¿Cuáles son las cifras?

GB: ¨Las cardiopatías congénitas son malformaciones dentro del corazón en la etapa embrionaria, es decir, cuando se está formando el feto dentro de la panza de su mamá.

No se pueden prevenir pero sí detectar en el embarazo y es muy importante que esto suceda para un diagnóstico más temprano. La ecografía estructural permite detectar la mayoría de las cardiopatías congénitas a partir de las 20 semanas de gestación.

En Uruguay el porcentaje de detección precoz ronda entre el 15% y 20%, una cifra baja aún, por eso nuestro foco puesto en esto también.

La mayoría de las cardiopatías son tratables y corregibles, pero es necesario ocuparse a tiempo para mejorar la calidad de vida y sobre vida de los chiquitos. No podemos olvidarnos que es la principal causa de muerte neonatal en nuestro país¨.

OM: ¿De qué manera se capacitan vuestros profesionales, para estar al día y brindar una buena asistencia a la familia y al niño?

GB: ¨A los profesionales en salud se los capacita en diversas temáticas que van desde aspectos médicos a socioemocionales. Los médicos refieren por ejemplo a formaciones en el exterior como fue la visita al Hospital de niños en Houston y Boston en Estados Unidos.  Una de las maneras de lograr una mejora significativa en el tratamiento y sobrevida es a través de estadías de los médicos tratantes en centros de referencia en el exterior. De esta manera pueden ver en un período corto de tiempo una cantidad y variedad de casos significativamente superior a las de nuestro país, además de aprender las buenas prácticas e innovaciones de estos centros.

Esta iniciativa contribuye a traer a Uruguay las mejores prácticas que permiten lograr un cambio significativo en las condiciones de tratamiento de los niños con cardiopatías congénitas.

Las socioemocionales hacen referencia a jornadas de capacitación como por ejemplo la humanización en la asistencia hospitalaria y cómo ayudar a procesar la muerte cuando se espera una vida, con el fin de dar un acompañamiento integral desde la Fundación¨.

OM: ¿El término Información en Salud, a qué se refiere específicamente? ¿Lo aplica la Fundación?

GB: ¨La información en salud refiere a todos los datos relevantes que constituyen el soporte para la toma de decisiones ante un diagnóstico. Desde la fundación estamos trabajando con diferentes entidades gubernamentales en la recolección de datos para la construcción de un sistema de información integral que sea accesible para todas las partes interesadas. Asimismo, estamos en contacto con otras organizaciones del exterior que se especializan en niños con cardiopatías congénitas, para poder enriquecer el armado del software que necesitamos tener¨.