Fundación Pérez Scremini: un centro Modelo

En Uruguay se diagnostican aproximadamente 120 nuevos casos de cáncer infantil por año y desde comienzos de 2019 la Fundación Pérez Scremini se aboca a preparar tanto su infraestructura como sus conocimientos para atender también a adolescentes de hasta 18 años. La atención que se brinda es gratuita para las familias e incluye consultas médicas, análisis y estudios clínicos, medicamentos, internación, apoyo psicosocial y alojamiento para las familias del interior.

Para conocer más de la historia de la Fundación Pérez Scremini, y por su importancia y el lugar que actualmente ocupa en el país, Opción Médica conversó con el Cr. Horacio Fernández Ameglio, presidente de la organización desde 2018 y líder honorario del Concejo de Administración que dirige la fundación.

¿Cómo nace la fundación y cuántos profesionales trabajan allí?

En 2012 un equipo de pediatras y personal de salud, liderados por el Dr. Luis Ney Castillo, decidió crear la Fundación Pérez Scremini con el objetivo de ofrecerle a cada niño que lo necesite un tratamiento oncológico integral, que le brindará posibilidades de curación sin importar su condición socioeconómica.

Este grupo continuó trabajando con éxito por los mismos objetivos que perseguían desde hacía más de 20 años, pero bajo este nuevo nombre que les permitió solucionar las diferencias de visión que se tenían con la directiva de la Fundación Peluffo Giguens.

Ese año se renovó un convenio con la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) mediante el cual se les cedía la gestión del servicio de hematoncología del Centro Hospitalario Pereira Rossell, que este equipo de médicos ya lideraba desde hacía 20 años.

Desde ese entonces un equipo formado por más de 140 colaboradores con perfiles multidisciplinarios, todos especializados en hematoncología, trabajan día a día incansablemente para ofrecer un servicio de diagnóstico, tratamientos y rehabilitación de excelencia.

¿Cuántos diagnósticos de niños con cáncer hay en el país cada año? ¿En comparación con otros países de la región, dónde está situado Uruguay?

Todos los niños y adolescentes diagnosticados con cáncer en Uruguay acceden a un tratamiento de excelencia de forma totalmente gratuita gracias al trabajo de la Fundación Pérez Scremini. En el país se diagnostican cada año aproximadamente 120 nuevos casos en niños, el 60% de ellos reciben su tratamiento de forma exclusiva en la fundación, mientras que el 40% restante recurren a ella por estudios, consultas, análisis y otros. Esto nos permite llevar un registro nacional de oncología pediátrica.

Actualmente atendemos a más de 1.000 pacientes en sus diferentes etapas del tratamiento. Esta situación genera una alta especialización de todo el equipo en materia de oncología pediátrica que nos ha permitido alcanzar una tasa de curación del 80%, cifra que está en línea con los países líderes en la materia. El hecho de ofrecer un servicio totalmente gratuito nos da la posibilidad de acceder a esta tasa de curación para todos los niños y adolescentes uruguayos que lo necesiten.

La Fundación Pérez Scremini firmó un acuerdo con ASSE que le permitirá extender la edad de atención de los pacientes hasta los 18 años. ¿Por qué decidieron ampliar el rango etario de atención?

La evidencia científica ha demostrado que en la mayoría de los casos el cáncer entre niños y adolescentes tiene mayores similitudes biológicas que entre adolescentes y adultos. Por lo tanto, de recibir tratamientos especializados en oncología pediátrica podrán obtener mejores resultados que los existentes hoy en día en nuestro país. Por eso ASSE resolvió que la Fundación Pérez Scremini extienda la edad de atención de los pacientes hasta los 18 años.

Este cambio significa un gran desafío para la Pérez Scremini, porque aumentaremos el número de pacientes a recibir por año. Por esto, desde comienzos de 2019 trabajamos para preparar tanto nuestra infraestructura como los conocimientos sobre adolescentes. Incorporar adolescentes significa recibir pacientes con características diferentes a las que acostumbramos, por lo tanto, todo el equipo trabaja para adaptarse y adquirir las habilidades necesarias para darles el acompañamiento y tratamiento de excelencia que nos caracteriza.

El aumento en el número de pacientes a atender genera un incremento en los costos, por lo que aún estamos dialogando con ASSE para definir el financiamiento.

Son 140 los colaboradores con perfiles multidisciplinarios, todos especializados en hematoncología, que trabajan para ofrecer un servicio de diagnóstico, tratamientos y rehabilitación.

¿Cómo se financia la Pérez Scremini? ¿Hay alguna manera de poder colaborar para mejorar las instalaciones y aumentar la cantidad de profesionales que trabajan en ella?

El 45% de nuestro presupuesto operativo es financiado con una partida mensual que nos otorga ASSE, el restante 55%, y todas las inversiones en infraestructura y equipamiento, se logra gracias a la colaboración de muchas personas que se comprometen año a año con la cura del cáncer en niños y adolescentes. La fundación recibe donaciones de empresas, de particulares que realizan aportes mensuales o puntuales, venta de rifas, eventos, fundaciones internacionales, y hasta uruguayos que de forma totalmente desinteresada dejan sus legados para que la fundación los transforme en un servicio de excelencia para cada niño que lo necesite.

En los últimos años la inversión en infraestructura y equipamiento supera los USD 3.000.000, por lo que año a año conseguir los fondos necesarios se vuelve un desafío, y el contexto desde el año pasado lo ha vuelto aún más desafiante. 

Hay diversas formas de colaborar según las posibilidades de cada uno para ser parte de la cura del cáncer en niños y adolescentes. Todas ellas están detalladas en el sitio web perezscremini.org.

En el último tiempo la invitación es a que las personas se sumen donando $100 por mes mediante débito de tarjeta de crédito o llamando desde un teléfono fijo al 0908 4021.  

¿Cuáles son las patologías oncológicas más comunes en los niños que se acercan a la fundación?

Los tipos de cáncer más comunes varían según el grupo etario. En el grupo de 0 a 14 años, la leucemia linfoblástica aguda (LLA) es la enfermedad más frecuente (28%), seguida por los tumores cerebrales (20%) y el neuroblastoma (8%). En los adolescentes el cáncer más común es el linfoma de Hodgkin, seguido por los tumores del sistema nervioso central.

Dentro de cada tipo de cáncer pediátrico existen también variaciones en la incidencia según la edad.

Las tasas de incidencia para todos los cánceres pediátricos combinados son más altas entre los hombres que entre las mujeres. En varios tipos de cáncer las tasas de incidencia son enormemente diferentes entre los dos sexos.

¿Cómo se realiza un nuevo ingreso a la fundación? ¿Hay algún requisito? 

La Pérez Scremini gestiona el servicio hematoncológico del Hospital Pereira Rossell, por lo tanto, todos los pacientes de ASSE pueden acceder al servicio. También hay pacientes de mutualistas que optan por pasarse a salud pública para atenderse en la fundación al ser diagnosticados con esta patología.

También se acercan pacientes que son derivados de distintos centros de todo el país, porque se presume la existencia de una patología hematológica u oncológica. La fundación tiene la capacidad de realizar los estudios necesarios junto con la consulta a especialistas en el mismo día, para obtener el diagnóstico y comenzar rápidamente los tratamientos necesarios.

Llegan también aquellos pacientes que se atienden en otros centros de salud y desean contar con una segunda opinión del equipo médico especializado en hematoncología pediátrica.

La atención es gratuita para las familias e incluye consultas médicas, análisis y estudios clínicos, medicamentos, internación, apoyo psicosocial y alojamiento para las familias del interior.

¿De qué manera afectó la pandemia al trabajo que la fundación hace día a día?

La Pérez Scremini no estuvo ajena a los cambios que generó la pandemia por el virus COVID-19. Sin embargo, la atención y tratamientos funcionaron sin interrupción a lo largo de todo el año aplicando estrictos protocolos de seguridad. 

Se tomaron medidas en varias dimensiones: de prevención, higiene, de cuidados especiales y acompañamiento para los niños, adolescentes y sus familias. Incluso se contemplaron otras necesidades de las familias como consecuencia del fuerte impacto económico que tuvo la pandemia en nuestra sociedad.

Se trabajó en la implementación de medidas que ayudaran a evitar las consecuencias negativas de la pandemia en los pacientes y sus familias, se siguieron estrictamente las recomendaciones del Ministerio de Salud Pública como autoridad central para el manejo de los pacientes, la coordinación de las consultas presenciales y la disminución de la circulación en el Hospital de Día.

También fueron suspendidas todas las actividades con voluntarios y eventos de la fundación, lo cual también tuvo un impacto económico.

En los últimos años la inversión en infraestructura y equipamiento supera los USD 3.000.000

Hoy se puede afirmar que, gracias al esfuerzo y entrega de todo el equipo en sus diferentes niveles, y a las acertadas medidas adoptadas, no hubo factores negativos por consecuencia del COVID, logrando que la fundación haya continuado con su servicio de forma ininterrumpida, manteniendo los altos índices de curación.

Si tuviera que definir a la fundación en dos palabras ¿cuáles serían?

Orgullo compartido. La Fundación Pérez Scremini es un orgullo para Uruguay que es posible únicamente gracias a la colaboración de su gente. 

Opción Médica y todo su equipo agradece al Cr. Horacio Fernández, presidente de la Fundación Pérez Scremini, y a todos los profesionales que trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de miles de niños que requieren tratamiento, apoyo y contención. Gracias también a todas las personas y familias que depositan su confianza en la fundación.