Toma de decisiones en Cuidados Paliativos Perinatales - Parte IV

Los avances académicos y tecnológicos hacen posibles situaciones clínicas antes impensables y en las que hacer todo lo disponible no resulta beneficioso para el paciente y requiere de un proceso de adecuación del tratamiento. Así, la Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (AET), puede entenderse como el conjunto de procedimientos que procuran ajustar de forma dinámica el tratamiento médico en términos de proporcionalidad, en aquellos casos en que ciertas prácticas pueden considerarse fútiles en términos de pronóstico, beneficios y calidad de vida del paciente. 

Un mismo diagnóstico puede ofrecer diferentes variantes evolutivas a considerar a la hora de planificar el acompañamiento del embarazo y parto.

Es por ello que se requiere de un proceso de toma de decisiones. Nos referimos a toma de decisiones, entonces, en cuidados paliativos perinatales, al proceso que busca resolver los problemas inherentes a la salud perinatal que impactan de forma significativa en el paciente y su familia, dentro de un marco ético legal. 

Es de buenas prácticas en el proceso de toma de decisiones: a) disminuir el grado de incertidumbre en diagnóstico y/o pronóstico; b) analizar todas las opciones previo a decidir; c) obtener consensos; d) incluir a la familia y e) reevaluar periódicamente. La toma de decisiones es uno de los procesos más difíciles a los que se enfrenta el equipo de salud y, a su vez, un estándar de calidad de la asistencia que se brinda.

Escenarios posibles

Si bien son múltiples los escenarios que requieren proceso de toma de decisiones, podemos, a modo de ejemplo, describir tres escenarios tipo:

A.   Prenatal: el embarazo se ve sorprendido por un diagnóstico de enfermedad o condición fetal que amenaza su vida, como puede ser la hernia diafragmática o una cromosomopatía grave.

Es importante respetar las esperanzas que la familia sostiene durante el proceso de toma de decisiones, pues no les impide tomar esas decisiones y en general los alienta a estar con su bebé ante momentos difíciles.

B.      En el parto:  se altera la salud fetal por un evento inesperado como puede ser una distocia del parto, nudo real de cordón o el desprendimiento de placenta normo inserta.

C.   Posnatal: anomalía o condición grave del recién nacido, con o sin diagnóstico prenatal, que limita o amenaza su vida extrauterina, como ser portador de cardiopatía compleja y/o pre termino extremo.

Proceso de toma de decisiones

Los cuidados paliativos perinatales desarrollan el proceso, cuando se requiere, en coordinación con los diferentes equipos que intervienen en el caso (neonatólogos, obstetras, salud mental, servicio social, enfermería, especialistas requeridos y otros). A modo de facilitar la descripción del proceso, lo abordaremos en etapas: 1) abordaje del diagnóstico y pronostico, 2) abordaje de la comunicación con la familia, 3) implementación de las decisiones tomadas y 4) reevaluación. 

La primera etapa implica conocer, con el menor grado de incertidumbre como sea posible, el diagnóstico y pronostico, y puede ser que se planteen en este punto realizar estudios que aporten al respecto y que requieren consentimiento de la embarazada y/o padres. Es fundamental que esos estudios sean de relevancia y no planteen riesgos desproporcionados para el objetivo planteado. 

“Casi todas las acciones dentro del ámbito médico, explícita o implícitamente, contienen dos juicios, uno ético y otro científico, y hay una interacción constante entre lo que es técnicamente posible y lo que es moralmente deseable”. Moros DA et al, 1987

Obtener un diagnóstico hace posible la consulta con los especialistas correspondientes, incluso en centros de referencia, y la búsqueda de opciones terapéuticas apropiadas. El equipo de salud tiene que poder asesorar sobre esas opciones a la familia.  

En el escenario A, en el caso de que un bebe sea poli malformado, se plantea la punción para estudio del líquido amniótico en busca de cromosomopatía asociada. El procedimiento conlleva un mínimo riesgo de pérdida fetal cuando se realiza en el segundo trimestre, así como de pérdida de líquido amniótico, hemorragia placentaria, infección intraamniótica, hematoma de la pared abdominal o traumatismo fetal. La embarazada dará o no su consentimiento sabiendo los beneficios y los riesgos. Es aconsejable darle un tiempo razonable para que decida al respecto y reciba apoyo de la familia. 

En la segunda etapa se ponen en común los conocimientos relevantes de la situación (diagnósticos, pronósticos, certezas e incertidumbres, consensos de equipo y posibles acciones evaluando sus beneficios y riesgos). La familia los considerará a través de sus valores y creencias, lo que resulta clave para que tomen decisiones. La forma en que se comunican estas noticias difíciles es crucial pues deben sobreponerse a ellas y tomar decisiones. De hecho, se requieren en general varias entrevistas, dada la forma en la que impactan en sus vidas. 

Un mismo diagnóstico puede ofrecer diferentes variantes evolutivas a considerar a la hora de planificar el acompañamiento del embarazo y parto, así como la atención del recién nacido, adecuando los deseos y expectativas de la familia a lo sea beneficioso para él. En algunos casos en los cuales las decisiones de la familia se contraponen, se respetará la decisión de la embarazada que, siendo capaz, libre y de forma autónoma, toma decisiones sobre su propio cuerpo, siempre que se enmarque en lo ético y legal. Aceptar lo que les sucede y tomar decisiones en el curso del duelo perinatal implica recursos de afrontamiento que se deben reforzar.  

En el escenario B, en caso de nacer un bebe portador de malformación grave, es clave la existencia de diagnóstico prenatal que dé a la familia la posibilidad de preparase, dar a conocer sus deseos en las diferentes entrevistas y planificar los cuidados ante los diferentes escenarios posibles al nacer el bebé. En caso de no contar con el diagnóstico, suelen entran en shock y el proceso de toma de decisiones es aún más estresante.  

En la tercera etapa, de implementación de las decisiones tomadas, es muy importante que todo el personal involucrado las conozca y habilite en tal sentido.

En el escenario C nace un bebé extremadamente prematuro que se reanima e ingresa a cuidados intensivos, lleva días, no responde a los tratamientos y entra en agonía. Se ha puesto en conocimiento de la familia toda la información a los efectos de decidir tratamientos proporcionados, lo que implica mantener tratamientos de higiene y confort, así como analgesia, mantener en contacto con sus padres el mayor tiempo posible, permitir visitas de otros familiares que los padres deseen, permitir que lo bauticen, si así lo desean. Estos cuidados se planifican y se dejan escritos en la historia clínica para conocimiento de todo el equipo.

En la cuarta etapa se reevalúa de forma dinámica la respuesta a las medidas acordadas en el proceso de toma de decisiones. Se mantendrá comunicación con la familia para informar los cambios que correspondan.

En el escenario C es posible que un recién nacido crítico, que no responde inicialmente a los tratamientos, pueda revertir la situación o por el contrario entre en agonía y se implementan en ambos casos los cuidados planificados junto con los padres.

El equipo debe identificar las situaciones que requieran de este proceso para poder hacerlo de acuerdo con los valores y creencias de la familia y de consenso. En el proceso es importante respetar las esperanzas que la familia sostiene, pues no les impide tomar decisiones y en general los alienta a estar con su bebé ante momentos difíciles. Los alivia saber que se usa analgesia en toda la evolución de acuerdo con protocolos adecuados y que, de mejorar, se irán descendiendo. Es relevante permitir a los padres permanecer junto al bebé el tiempo que deseen y participar de sus cuidados. Se brinda apoyo a la familia atendiendo los aspectos físicos, emocionales, espirituales y sociales.

El reto para abordar de forma óptima los CPP se centra en varios pilares como Incluir a la familia en la toma de decisiones y planificación de cuidados, así como el apoyo al duelo.

Así es que los CPP se enmarcan en una medicina humanizada y centrada en la persona.