Opción Médica

Cuidados paliativos perinatales III: el personal de salud como facilitador del vínculo y rol de padres

Editor

Dra. Rita Rufo,
Pediatra neonatóloga
Master en cuidados paliativos pediátricos
Maestría internacional en cuidados paliativos
Master en bioética
Integrante UCEPP

Dra. Adriana Boccarato
Pediatra neonatóloga
Integrante UCEPP

El proceso del vínculo entre padres y neonato es una experiencia compleja y personal, que requiere tiempo y no se puede forzar, pero cuando el recién nacido requiere ingreso a la unidad neonatal o a cuidados intensivos, el personal de salud es el principal facilitador del rol de los padres y apoyo fundamental en el desarrollo del vínculo.

Tanto si existe un diagnóstico prenatal de enfermedad grave o si adviene de forma inesperada al nacer o a poco de nacer, el bebé puede requerir ingreso a la unidad neonatal e incluso a cuidados intensivos. En todos los casos, y particularmente en aquellos escenarios pasibles de cuidados paliativos, el personal es el principal facilitador del rol de los padres y el desarrollo del vínculo -ese intenso apego afectivo entre los padres y su bebé-. El proceso del vínculo es una experiencia compleja y personal, que requiere tiempo y no se puede forzar.

En el proceso del vínculo hay factores que deben tenerse en cuenta durante la internación.

  1. Prenatales:

Desde antes del nacimiento se generan vínculos muy fuertes, pero en situaciones en las que se espera un mal pronóstico, el temor a perder al bebé inhibe o retrasa las respuestas naturales de apego como ponerle nombre, llamarlo por su nombre y proyectarse fuera del embarazo. A la vez, esto genera angustia por lo que lograr que los progenitores se sientan padres en todo momento es primordial

Dar información sobre escenarios posibles al nacer

Planifique espacios y tiempo para el vínculo de los padres con su bebé durante la internación, pues son parte del tratamiento.

De contar con un diagnóstico prenatal, es posible preparar a los padres y a la familia para el nacimiento, amortiguando así el impacto inicial y promoviendo anticipadamente el vínculo (no así cuando ocurre de forma inesperada). En ambos escenarios la familia se encuentra obligadamente dependiente del personal para el cuidado de su bebé y su rol se ve enlentecido.

En el primer caso es fundamental ir planificando el nacimiento teniendo en cuenta los posibles escenarios, siempre atendiendo lo que desean saber y dando siempre la tranquilidad de que el equipo está capacitado para actuar en cualquier situación imprevista. Algunas embarazadas, a pesar de entender lo que sucederá al nacer, prefieren pensar que tal vez todo sea un error y es su forma de sobreponerse al impacto de la noticia. Al recibir la información son vulnerables y se recorre un proceso muy difícil de aceptación necesario para tomar decisiones, ya que se producen cambios importantes en sus vidas.

Dar información sobre los diferentes niveles de atención neonatal

De igual forma que nos referimos al alto o bajo riesgo para patologías fetales, y hacemos estudios a la embarazada, informar sobre la posibilidad de un ingreso, aun cuando todo viene transcurriendo dentro de la normalidad, es necesario. Deben explicarse al menos los diferentes niveles de asistencia dentro de la unidad y en qué casos se pueden requerir. Esto facilita la comprensión, por parte de los padres, de lo que sucede al nacimiento, ya que el cansancio, miedo y estrés interfieren. Suele suceder que lo que esperaban, imaginaban o deseaban difiere de lo que sucede, por lo que alguien del equipo debe ir informando de manera sencilla respecto de la atención al bebé.

Dar información sobre medidas que se adoptan en Maternidad debido a situación de pandemia

Es esencial informar sobre el ingreso de la embarazada a la Maternidad, el trabajo de parto y nacimiento en esta época de pandemia por COVID-19. Es crucial dar información práctica de cómo se procede, dado que comprenderlo va a facilitar la adherencia a las normas, pero sobre todo una vivencia amigable con respecto a la forma de proceder según el caso, al igual que la participación de familiares que ellos indiquen en caso de padres cursando cuarentena. (1), (2)

Acciones para disminuir el nivel de estrés de los padres

Varios autores coinciden en que tener a un hijo hospitalizado en unidad de cuidados intensivos neonatales genera altos niveles de estrés en los padres. La expectativa de tener un hijo sano se ve interrumpida por el shock de tener que separarse de él y no poder cuidarlo; enfrentarse a un lenguaje nuevo y muchas veces impregnado de incertidumbre.

Comunique de forma sencilla, honesta y amigable con la frecuencia que lo requiera la situación, atendiendo las reacciones emocionales.

Cuando se hace necesaria la intervención inmediata al nacimiento por parte del equipo neonatal, por causas de prematurez, enfermedad o malformación congénita, se produce una separación para implementar las intervenciones médicas y son otras las personas que cuidan del bebé. Esto muchas veces genera sentimientos de incompetencia e inseguridad que afectan el vínculo. (3)

Estos son acontecimientos muchas veces inesperados y en consecuencia abrumadores para los padres, pues confluyen factores estresantes como el cambio en la dinámica familiar y la presencia de enfermedad no esperada del recién nacido. (4)

Es muy importante hacer conscientes a los padres acerca de que se están conociendo en circunstancias diferentes a las esperadas y que pronto podrán cuidar de su bebé. En nuestra experiencia, los talleres con padres que están conviviendo en la internación genera un espacio en el que pueden hablar y compartir miedos y experiencias con sus pares, así como lo que sucede a su alrededor, situación que hace más amigable el día a día de la hospitalización. 

Promover el contacto físico

Sobre todo en la unidad de cuidados intensivos neonatales es posible que les impresione la cantidad y la complejidad de aparatos a los que está conectado el recién nacido (lo que les dificulta el vínculo). Es relevante facilitar la participación de los padres en los cuidados y propiciar el contacto físico lo más precoz que permita la situación clínica del bebé y la disposición de los padres. A diario deberíamos respondernos la pregunta por qué no puedo dárselo en brazos a los padres, pues es un derecho del recién nacido hospitalizado. Algunas madres manifiestan que no lo sienten como su hijo hasta que lo toman en brazos.

Por otro lado, también disminuye el estrés del neonato el promover contacto piel a piel. Cuando esto no fuera posible, pueden acariciarlo o hablarle y facilitarlo comunicándoles que lo pueden hacer. Incluir a los padres tomando las decisiones en conjunto es esencial para ayudar a integrar la nueva realidad a sus vidas y suele ser gratificante para el equipo tratante.

Escanee lo que le sucede al equipo de salud, pues una actitud muy paternalista puede entorpecer el objetivo, siendo mejor las decisiones de consenso incluyendo a la familia.

Atención al disconfort o dolor del recién nacido

Los padres perciben la presencia del dolor en su hijo y esto les genera mayor angustia. Es importante una respuesta adecuada a la presencia del dolor y evitarlo siempre que sea posible. El manejo adecuado hace que los padres se sientan más seguros con el equipo humano que los rodea. (5)

Comunicación durante la internación

La transición del vínculo a la etapa extrauterina tiene interferencias, pues la madre por la atención a su salud puede no acercarse a su bebé en las primeras horas, a veces días. Esta situación es muy angustiante y lo puede vivir con culpa. Siempre que sea posible se debe facilitar la comunicación con el equipo y permitir la participación de la pareja y/o aquellos familiares que son referentes para ella.

Es necesario identificar el transcurso del duelo perinatal, que si bien es reaccional a múltiples perdidas, puede hacer que el proceso del vínculo se vea alterado e incluso se dificulta la comunicación. La comunicación con el equipo debe tener fluidez y la frecuencia que la situación demande.

Es necesario adaptar el lenguaje para que sea comprensible y pausado, dando lugar a las emociones que surgen y habilitarlas. En caso de existencia de otros cuidadores que intervienen, los factores mencionados son igualmente válidos. Para comunicar se debe intentar hacerlo en lugar, sin interferencias y disponer de tiempo considerándolo parte del cuidado del recién nacido. Tener en cuenta de forma integral todos los cambios que la familia ha sufrido debido a la enfermedad y hospitalización del neonato.

Bibliografía

(2)    Resolución N° 11/020 Medidas sanitarias por COVID-19 para embarazadas Disponible en https://www.gub.uy/ministerio-salud-publica/sites/ministerio-salud-publica/files/2020-09/N%C2%B0_11_MEDIDAS_EMBARAZADAS.pdf;consultado abril 2021.