Fundación Pérez Scremini, un centro de referencia nacional en la asistencia de niños con cáncer
El Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Pereira Rossell- Fundación Pérez Scremini, constituye el centro de referencia nacional en la asistencia de niños con cáncer, siendo el abordaje de los cuidados paliativos parte integral de la asistencia.
De acuerdo con los datos del registro de la fundación, en el periodo 2011 a 2015 la incidencia anual de cáncer infantil en menores de 15 años fue de 128 por millón, con una sobrevida global a cinco años de 80%. Aproximadamente 20 niños por año mueren por cáncer en el país por diferentes causas como complicaciones de la enfermedad, progresión y etapas terminales.
Sin embargo, los logros son posibles debido a la capacitación específica y continua de recursos humanos, la conformación de un equipo interdisciplinario para el cuidado integral del paciente con cáncer, el apoyo con recursos sociales y económicos, así como la estructuración de una red de apoyo interdepartamental que abarca todo el país.
Entre el año 2009 y 2021 se asistieron con un plan de cuidados domiciliarios exclusivos en la etapa terminal de la enfermedad un promedio de tres pacientes por año.
Las necesidades del niño con cáncer incluyen:
Atención profesional de calidad.
Cuidados centrados en el niño o adolescente y su familia, implicando un tratamiento organizado en función de las necesidades del paciente y su familia y su calidad de vida.
El paciente es el actor principal de su enfermedad y ésta transcurre en diferentes escenarios, de forma que las necesidades se van modificando. La instrumentación de cuidados paliativos pediátricos por parte de un equipo interdisciplinario capacitado, constituye una parte del proceso de asistencia continuada e integral en el niño y adolescente con cáncer.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la medicina paliativa se define como “los cuidados necesarios para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva que ya no responde a un tratamiento curativo y en la cual el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psico-sociales y espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia y considera el morir como un proceso normal. Los cuidados no adelantan ni retrasan la muerte. Los cuidados paliativos constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia”.
Estos cuidados consisten en “el cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño con enfermedad que amenaza y/o limita su vida, así como sostén y apoyo para su familia”.
Los cuidados paliativos deben:
Comenzar al momento del diagnóstico, junto al tratamiento curativo.
Incluir todos los cuidados del confort al paciente.
Valorar y realizar el tratamiento escalonado del dolor y otros síntomas molestos.
Brindarse independientemente del pronóstico a corto plazo.
Incluir al niño y la familia en la toma de decisiones.
Usar los recursos disponibles en la comunidad.
Ofrecerse en todos los escenarios de atención (hospitalario, ambulatorio, domicilio).
¿A qué le llamamos cuidados paliativos en un niño o adolescente con cáncer?
El niño o adolescente con cáncer requiere de cuidados paliativos al ser portador de una enfermedad que amenaza y/o limita su vida, clasificándose por la Association for children with life threatening conditions and their families (ACT) dentro del grupo de pacientes portadores de enfermedades que requieren tratamiento curativo o intensivo para prolongar la vida que puede fallar.
Como secuela del tratamiento del cáncer, pueden además ser clasificados como pacientes con enfermedades que requieren tratamientos prolongados para mejorar y mantener la calidad de vida, o incluso enfermedades progresivas para las cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo.
Los cuidados paliativos se establecen en todas las etapas de la enfermedad, destacándose momentos u oportunidades en las cuales este abordaje cobra relevancia: al momento del diagnóstico, en fase de descompensación aguda, en la estabilización y vuelta a la normalidad, curación o falla del tratamiento y muerte.
¿Cómo se proveen los cuidados paliativos en pacientes oncológicos en edad pediátrica?
La asistencia de los pacientes se da desde el primer momento con el paciente y durante todas las etapas de la enfermedad desde el enfoque de los cuidados paliativos, con los objetivos generales de mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer y las de sus familias en todas sus etapas, proveer cuidados en la etapa final de la vida y procurar una muerte digna a cada paciente que desarrolle evolución a cáncer terminal.
Esto incluye diferentes metas específicas, como aliviar el dolor, controlar síntomas molestos, dar continuidad a los cuidados integrales en todos los niveles de atención e incorporar los cuidados domiciliarios además de educar para el autocuidado al paciente y familia, así como acompañar a los y las pacientes y sus familias a nivel psicosocial y espiritualmente durante la enfermedad y el proceso del duelo. También incluye brindar instancias de educación y apoyo así como de autocuidado al personal de salud a cargo de la asistencia de estos pacientes.
El equipo interdisciplinario está conformado por médico con formación en oncología pediátrica, psicólogo, trabajador social, médico psiquiatra, enfermero, médico especialista en terapia del dolor y otros según requerimientos de cada paciente.
El plan de cuidados es diseñado e implementado de forma personalizada para cada paciente según su estado general, la etapa de la enfermedad en que se encuentra, su pronóstico y calidad de vida, teniendo en cuenta la priorización de problemas y su abordaje según relevancia. Se optimizan los recursos disponibles en el entorno, se profundiza en la opinión del paciente y de la familia en la planificación así como en la toma de decisiones respecto a los cuidados a seguir, evaluando en forma continua necesidades y resultados.
¿Cuáles son las particularidades de la implementación de cuidados paliativos
en niños y adolescentes con cáncer?
En la atención de los pacientes oncológicos es fundamental considerar diferentes áreas de problemas: biológicos (síntomas, uso de dispositivos de tecnología médica), psicológicos (incluyendo también la familia y el entorno), sociales (estructura familiar, estructuras de apoyo y referencia, recursos de apoyo económico y social) y de comunicación.
Resulta fundamental el adecuado control de los síntomas, con el objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente, manteniendo su autonomía y dignidad en todo momento. Dentro de los síntomas principales se encuentran dolor, náuseas y vómitos, estreñimiento, alteraciones del sueño, anemia, sangrados, síntomas emocionales y psicológicos.
¿Cómo es el acompañamiento en la etapa final de la vida, agonía y proceso de duelo?
En la etapa del final de la vida, que no es la única en la cual se implementan los cuidados paliativos, las metas principales son el alivio y la prevención del sufrimiento, la identificación precoz y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Colaborar para que el paciente y su familia puedan atravesar su nueva realidad, garantizando una mayor calidad de vida para los enfermos, evitando el encarnizamiento terapéutico.
Los cuidados paliativos procuran:
Dar una atención global al paciente a través de un equipo interdisciplinario, con una actitud activa y positiva de los cuidados, superando el “no hay nada más que hacer”.
Dar importancia a la comunicación y al soporte emocional en las diversas etapas de adaptación a la enfermedad terminal.
Controlar los síntomas comunes de la enfermedad, especialmente el dolor, si es posible con tratamientos curativos, de apoyo y prevención.
Reconocer al paciente y a la familia como una unidad a tratar.
Respetar los valores, preferencias y elecciones del paciente.
Considerar siempre las necesidades globales de los pacientes, aliviar su aislamiento ofreciéndoles seguridad de no abandono y mantenerlos informados.
Reconocer las preocupaciones del cuidador y ayudarle en sus necesidades mediante diversos servicios de soporte.
Ayudar a implementar el cuidado domiciliario.
Dar apoyo a la familia después de la muerte del paciente.
Ofrecerle asesoría y soporte ético y legal.
Los objetivos en esta etapa son cuidar y proteger al niño enfermo, así como asistir y acompañar el sufrimiento de los familiares y cuidadores. Se facilita que esta etapa transcurra, de ser posible, donde el niño o adolescente y sus cuidadores lo prefieran, facilitando las condiciones acordes a la situación. En cualquiera de los escenarios, hospitalario o domiciliario, se intensifican las medidas de confort y se evitan procedimientos innecesarios o molestos.
Se promueve el acompañamiento en el momento del fallecimiento por parte de equipo médico tratante, enfermería y equipo psicosocial, siempre que sea posible, o de no ser posible por motivos geográficos, la coordinación con el equipo de salud interviniente en el lugar donde suceda el fallecimiento y el apoyo a distancia necesario en los aspectos que así se requieran.
La intervención por parte del equipo técnico, tanto de forma individual como grupal, en el proceso de duelo posterior, constituye una oportunidad para resignificar la pérdida, la experiencia y la posterior forma de seguir.
Se realiza un acompañamiento individual y grupal a cuidadores/familiares (adaptado a la situación epidemiológica actual por emergencia sanitaria por COVID), buscando el intercambio de experiencias, recursos y sentimientos que faciliten la posibilidad de identificarse e incorporar la experiencia en la que se encuentran, y así afrontar la pérdida.
