Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de puertas abiertas

La doctora Alicia Fernández, hoy coordinadora del área Programática de la Niñez en el Ministerio de Salud Pública, recuerda que algunas de las diferentes unidades de cuidados intensivos pediátricos en las que trabajó desde el año 1986 aceptaban que uno de los padres permaneciera junto a su hijo durante la internación, sin embargo, los invitaban a retirarse durante los procedimientos invasivos, aún en aquellos mínimos.

“A lo largo de mi vida profesional, observando lo que otros hacían, fui valorando lo que me parecía más correcto e incorporándolo en mi quehacer diario dentro de las unidades en las que me desempeñaba como médico de guardia o docente, intentando trasmitirlo a los demás”, aseguró Fernández, que es además pediatra, especialista en cuidados intensivos pediátricos, jefa de la UCIP de la Asociación Española y docente de la carrera de Medicina en Pediatría en UCLAEH.

Sin embargo, explicó, que al igual que los otros médicos, no había sido formada en la humanización de los cuidados y todo lo que envolvía, desde la comunicación de una mala noticia, el informe diario a las familias de los niños que asistían, lo que implicaba para el equipo asistencial permitir que un familiar permaneciera durante un procedimiento, sobre todo si era invasivo, e incluso el acompañamiento durante la reanimación o en el mismo momento de la muerte.

“Tampoco se nos preparó (durante la formación) para otra cosa que no fuera curar o se nos dijo que eso no siempre era posible, pero que igualmente debíamos acompañar, confortar y consolar. Los términos fútil, encarnizamiento terapéutico, orden de no reanimar, fueron parte de nuestra formación cuando ya estábamos ejerciendo como especialistas en cuidados intensivos y comenzamos a ver con preocupación que siempre era hacer, pero en muchos casos el no hacer era necesario, respetando uno de los principios éticos fundamentales, el no hacer daño”, valoró.

“Para los niños, niñas y adolescentes que llegan a las UCIP es un derecho estar acompañados, independientemente de la gravedad de su cuadro. Para sus familias es un derecho acompañarlos, incluso durante los procedimientos invasivos, durante la reanimación y por supuesto en el momento de la muerte si se produce”.

A finales de 2004 comenzaron a interesarse desde el área de cuidados intensivos pediátricos en los cuidados paliativos. Se participó en reuniones con paliativistas de adultos y se integraron esos cuidados a la asistencia de los pacientes críticamente enfermos. “Comenzamos a aplicar los cuidados paliativos en su más amplio sentido en el mismo momento que los curativos”, señaló.

El manejo del dolor y la analgesia en los procedimientos de la urgencia pediátrica tomaron un rumbo fundamental y fue a éstos que se sumaron desde el área pediátrica los cuidados paliativos. Bajo el liderazgo de la Dra. Mercedes Bernadá que, con una formación seria y comprometida, armó un equipo en el Centro Hospitalario Pereira Rossell, se comenzaron a formar profesionales a lo largo y ancho del país.  Actualmente la humanización abarca el método abrigo para las inmunizaciones o venopunciones. Se avanzó mucho, pero para la doctora Fernández aún se debe hacer más.

“Todos estos cuidados se desarrollaban en el ámbito de la pediatría, pero en cuidados intensivos pediátricos, luego de aquel impulso inicial, la situación no era homogénea¨ aseguró Fernández.

“Debíamos entender que para los niños, niñas y adolescentes que llegaban a nuestras UCIP era un derecho estar acompañados, independientemente de la gravedad, y para sus familias era un derecho acompañarlos incluso durante los procedimientos invasivos, durante la reanimación y por supuesto en el momento de la muerte si se producía. Debíamos cambiar nuestras cabezas hacia la humanización, era una cuestión de derechos y la UCI de puertas abiertas era imprescindible en este cambio”, sostuvo. 

¿Qué es una unidad de cuidados intensivos pediátricos de puertas abiertas ¿cuál es el concepto actual y qué abarca?

Una UCI tiene como objetivos la reducción o eliminación de cualquier limitación impuesta en las dimensiones temporal, física y de relaciones para las que no haya justificación.

Si bien la definición es muy amplia, se entiende que en una unidad en la que los pacientes están separados unos de otros por mamparas o sin ellas, solo por una distancia entre cama y cama, y el familiar que lo acompaña no solo ve lo que le hacen a su hijo o hija, sino también lo que le están haciendo al de enfrente, se puede complicar esa apertura. Sin embargo, cuando los pacientes están en boxes individuales, llevarlo a cabo puede ser más fácil.

Por otro lado, el personal tanto médico como de enfermería puede preferir trabajar o realizar maniobras sin familiares dentro. Este en lo personal, creo es el cambio más importante para lograr si queremos que nuestras UCI sean de puertas abiertas y humanizadas.

El concepto más amplio es permitir que incluso entren las mascotas de los niños si ellos desean verlas.

¿De qué manera se incluye actualmente a los padres en el proceso de internación de un hijo?

No sólo es importante que estén presentes, sino participar de sus cuidados. Eso es fundamental.

¿De qué manera se ensambla este concepto a la práctica diaria en nuestro país?

En el momento actual, incluso durante la pandemia, por lo menos en la UCIP en la que me desempeño, seguimos siendo de puertas abiertas. En el caso de pacientes con Covid-19, si los padres están enfermos, no pueden acompañarlos porque no hay un baño para ellos dentro del área Covid que armamos dentro de la unidad y no podemos internarlos con ellos porque tenemos cuatro camas en esa área. Lo que sí permitimos es el acompañamiento de cualquier otra persona que no tenga la enfermedad y sea elegida por ellos, usando siempre los EPP correctamente colocados, y pudiendo cambiar cada seis horas de ser necesario. Nunca están solos.

“El personal de salud que trabaja en una UCI debe ser empático y abrir la mente a que la humanización es un derecho que vino para quedarse y avanzar en una estrategia que ayude a todas las partes”.

Muchos de nosotros, sobre todo en situaciones complejas, escuchamos expresiones corrientes como ¨a la salud en general le falta humanizar¨. ¿Qué opina sobre esto?

Nos falta mucho, sin duda. Las UCI de adultos que habían comenzado a caminar hacia la asistencia humanizada la perdieron durante la pandemia, y los pacientes no están únicamente solos, sino que mueren sin estar acompañados por sus seres queridos. Las buenas y malas noticias se dan telefónicamente. No fuimos preparados para esta relación durante nuestra formación, insisto en esto porque me parece que es prioritario. Hace muy poco tiempo la Fundación Humaniza Josefina logró que se incluyera dentro de la currícula de grado la asignatura opcional de Humanización. Sin embargo, debemos reconocer que algunas UCI de adultos (estuve internada en el CTI de la Asociación Española por Covid- 19 durante dos semanas en el mes de febrero) permiten la visita de familiares dos veces al día. Esto forma parte de esa humanización tan necesaria de la que venimos hablando.

¿Qué características debe tener el personal de salud de unidades de cuidados intensivos pediátricos de puertas abiertas? ¿En que se deben diferenciar de otros profesionales?

Deben ser empáticos y aceptar para otros lo que querríamos para nosotros mismos. Deben abrir la mente a que la humanización es un derecho y que vino para quedarse y avanzar en una estrategia que ayuda a todas las partes. Pero no solo la humanización en las UCIP, sino en todas las áreas donde ingresan niños, niñas y adolescente.

¿Tiene Uruguay actualmente una buena infraestructura y tecnología para el correcto uso de las UCI?  

Hablar de UCI de puertas abiertas implica una infraestructura local que lo facilite. Deben tener un sillón cómodo en el que puedan descansar e incluso dormir si lo desean, un lugar donde puedan ir a tomar un café o utilizar el baño. Esas áreas deben implementarse para facilitar que los pacientes estén acompañados. En el caso de nuestra UCIP, esa fue una queja de los padres y logramos contar con un espacio que se encuentra exactamente en el piso de abajo de la unidad, que tiene fácil acceso y es cercano.

¿Qué se debe rediseñar en la práctica clínica para que la atención en la UCI sea más confortable y humana? 

Hay que trabajar con el equipo de salud, con todos y cada uno. Deben comprender la importancia para los padres y para los niños de estar unos acompañados por los otros. Deben aprender a trabajar con ellos, aun cuando la gravedad sea tal que amerite maniobras invasivas o reanimar. Está en cada uno de nosotros lograr que este cambio se mantenga, no dar marcha atrás, sino continuar trabajando para mantenerlo. Todos tenemos que comprender que esta es la mejor forma de trabajo.

Al comienzo estaba el temor a ser observados y juzgados si un procedimiento no salía adecuadamente, o a las denuncias que pudieran surgir por parte de las familias, pero lo que comprobamos a lo largo de muchos años de trabajar de esta manera es lo contrario. La relación personal, paciente, familia se fortalece.

 ¿Cómo se vio afectada la humanización con la actual pandemia?

Mucho, incluso todo lo que se había ganado en la humanización de la asistencia del parto se perdió al inicio, pero por suerte se retomó rápidamente. Cambió la forma de padecer la enfermedad y de morir en soledad. De todos modos, hablando por lo que me compete que es el área en la que trabajo, continuamos de la misma manera, brindando una asistencia humanizada, porque no entendemos otra forma de trabajo por el bien de los niños, las familias y también por el bien de cada uno de nosotros.